研究開発
IRUDで扱う研究開発における考え方
IRUDに関係する研究班・拠点病院・協力病院等は、以下の共通認識を持って、全国規模での診断体制構築、未診断疾患の原因遺伝子の同定や疾患概念の確立、データベースの構築等を推進します。
- 希少・難治性疾患分野での医療行政との連携を図ります
- 多様な疾患に対応可能な、全国で自律的に機能する体制の構築を目指します
- 地域の診断連携を意識した研究を推進します
- 既存研究と連携し、新規疾患概念の確立等未診断疾患研究を継続します
- データ共有を進めます
マイクロアトリビューション（microattribution）
研究を進めるにあたって、患者さん、ご家族、かかりつけ医や大学病院等の医師、看護師、研究者、遺伝カウンセラー等の診療スタッフや研究支援者等、その研究に参加する全ての方がそれぞれ不可欠な貢献を行っていることに着目して、その貢献を重要視し、敬意を表する考え方です。
IRUDの成功には、参加される全ての関係者の協力が必要不可欠であると考えています。
診断を求める終わりなき旅の終焉を目指して
このたび、2015年のAMED発足当初から推進してきたIRUDの方針について執筆した論文（方針書）が、人類遺伝学分野の国際専門誌「European Journal of Human Genetics」に掲載されました。方針書では、個別研究の成果ではなく、難病研究の歴史など我が国の強みを踏まえた独自の「仕組み作り」について報告しています。詳細は以下のリンクをご覧ください（方針書は英語で記載されています）。
